mercredi 15 janvier 2014

Je crois que tu avais raison

Je rêvais de Californie, d'Amérique latine, de Japon. Partir genre vraiment loin dans un endroit très différent de tout ce qu'on avait pu connaître jusque là. Je rêvais de plein d'autres destinations aussi, de toute façon, tous les endroits me font rêver je crois.
Toi non. Tous les endroits ne te font pas rêver. Les trois premiers plus haut, sans plus. Tu es un peu difficile quand même. Ou bien tu te contentes de vraiment peu. Oui, c'est ça, tu es toujours heureux n'importe où que tu sois, ça t'est égal, il n'est pas nécessaire d'aller à l'autre bout de la planète.
Mais quand même. 
On voulait un voyage après ce mariage et on s'est dit que ce serait l'occasion de connaître enfin le soleil en plein hiver.
Bien sûr, entre temps, on a encore énuméré plein de destinations, ou plutôt, j'ai énuméré toujours plus de destinations : "oui, l'Islande, ce pourrait être drôlement bien aussi" , "oh là, là ce combiné Floride-Bahamas, c'est quand même géant", "Et le Canada à l'automne?". Oui, même s'il n'y avait pas le soleil, on tentait quand même.
Mais finalement, tu avais quand même une idée bien précise.
"Je veux une île, et ne rien faire."
Ne rien faire. Le voilà le hic. Ne rien faire, ça me ressemble tellement pas. Ne rien faire, ça m'arrive tellement peu souvent, simplement parce que je ne sais pas "ne rien faire". Et puis le voyage, c'est particulier je trouve : à quoi bon allez dans tel ou tel endroit si c'est pour rester entre les quatre murs d'un bel hôtel, d'un club chic ou d'une villa et appréhender bien mal le pays dans lequel on séjourne ?
Le voyage, c'est la découverte. La découverte de nouveaux endroits, de nouvelles personnes, d'autres cultures, d'autres traditions.
Le voyage, c'est cette différence enrichissante entre ta propre vie et la vie de l'autre chez qui tu vas.
Le voyage, c'est d'avoir les yeux bien ouverts à mesure que tu vis toutes ces choses très particulières et très nouvelles.
Le voyage, c'est cette parenthèse nécessaire de ton quotidien qui fait que plus tu pars, et plus tu veux repartir.
Le voyage, c'est partir pour découvrir. Et la découverte était jusque là, c'est vrai, indissociable pour moi d'une to-do list que tu noircis au fur et à mesure de tes lectures sur la toile. Des conseils chipés ci et là, des bonnes adresses, les incontournables, les tables à ne pas manquer,...

Alors, lorsqu'au terme de ce lundi où je me laissais la journée pour dégoter les meilleures offres sur Voyage Privé ou Vente Privée, en notant les quatre propositions, j'ai su tout de suite ce que tu préférerais.
Huit jours à Maurice
Huit jours en Jamaïque
Huit jours en République Dominicaine
Huit jours à Hong Kong

Je t'ai d'abord annoncé Hong Kong. C'était celui pour lequel je penchais. Oui, la grande ville, les lumières partout, plein de choses à faire et cette culture asiatique à découvrir, une première pour nous. J'ai noté l'offre même si je connaissais ta réponse. D'ailleurs je t'ai même fait croire au départ que j'avais réservé là-bas. La bonne blague. Et puis ta tronche, un peu quand même. Mais, ça n'a pas duré longtemps. Je la connaissais d'avance ta tête. Et ta réaction. Non, non, on n'allait pas refaire un New-York à être toujours partis, à marcher comme des dingues et à ne pas se reposer une seconde.
Certes.

Alors, j'aimais bien aussi la Jamaïque. Parce que là aussi, il y aurait quand même de belles excursions à faire.

Et puis, on s'est finalement accordés sur la Rép Dom. Un très bel hôtel. Plein d'activités sportives. Un spa. Loin des spots très touristiques. Sur une presqu'île, au coeur d'une jungle, à huit kilomètres de la civilisation.

Alors, j'ai regardé sur la carte. Je me suis dis que c'était un peu loin de tout peut-être. Et puis alors ? Tu me le disais assez depuis quelque temps : "c'est un voyage de noces, il faut qu'on se repose un peu, non?"

Finalement, se laisser porter, ne plus réfléchir au programme, à ce qu'on mangera ce soir, effectivement, ça peut aussi être bien. Et très bien même.
Je pense beaucoup aux massages, aux activités sportives, aux cours de salsa, de bachata ou de merengue qu'on pourra essayer. Je pense à cette plage, à ce coin d'ombre où j'avalerai encore deux ou trois bouquins. Je pense quand même qu'on sortira une journée : on peut aller voir les baleines, on peut faire une rando quad ou il y a de grandes cascades au bout de la Presqu'île. Et puis, je pense à nous car il n'y aura à penser qu'à nous finalement.
Tu sais, en fin de compte, je crois que tu avais raison.
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dimanche 12 janvier 2014

Le soleil couchant sur les Marais du Cotentin et du Bessin

Souvenez-vous, en décembre dernier, nous étions allés un dimanche matin tôt admirer le soleil levant sur le marais un peu gelé mais pas encore "blanchi"par l'accumulation des précipitations d'automne.

Samedi soir, je suis retournée au même endroit pour admirer le soleil couchant paisiblement sur le même marais, un marais désormais bien inondé.

Les soleils couchants, on les aime particulièrement en bord de mer. Mais un soleil couchant sur le marais vaut bien plusieurs soleils couchants sur la mer. C'était beau, c'était paisible, c'était encore un moment bien unique offert par la nature.


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mardi 7 janvier 2014

La maison du bon dieu

Quelque part au bout du monde, il y a cette maison où tu te sens bien, pas celle où tu vis et dans laquelle tu vis déjà bien mais celle où tu lâches prise bien plus facilement.
Cette maison, c'est la maison du bon dieu.
Parce que c'est une maison accueillante, parce qu'il y a toujours au moins un sourire permanent.
C'est une maison qui grouillait de petits enfants : une sœur et ses trois frères. Aujourd'hui, tout le monde a quitté le nid mais la maison grouille désormais de chats. Il y en a un peu beaucoup, il y en a cinq. 
Dans cette maison, on se laisse porter, on ne pense plus qu'on a ça ou ça à faire. On prend le temps de se poser, de se reposer, de bouquiner, de regarder tout simplement et uniquement la flambée depuis le canapé.
Trois jours après être arrivés dans cette maison, on s'exclame "mais, les enfants ne se sont pas brossés les dents depuis trois jours, non ?". Oui, on avait simplement oublié.
Ces objets étranges, plutôt kitsch, qui n'auraient pas de place dans ton chez-toi mais ici c'est différent, c'est la maison du bon dieu, ils se fondent parfaitement dans le décor. Comme cette pendule de la Vitrine Magique où toutes les heures à partir de sept heures, on a droit à un nouveau cri d'oiseau.
Et maman dit que mon frère est vraiment épaté par cette pendule : "Oui, je t'assure, il l'adore, elle sera pour lui quand je ne serai plus là". Oui, c'est le genre de discussions improbables que tu as régulièrement dans la maison du bon dieu. Et des discussions qui fusent pas mal aussi de temps en temps, c'est normal, il y a des caractères particulièrement affirmés qui passent dans la maison du bon dieu.
Il peut y avoir aussi ce genre de phrases : "Tu n'oublies pas d'allumer le four à 10h30". "Mais, c'est pas vrai, vous avez une horloge de bouffe dans le cerveau". C'est ce que j'ai répondu car la maison du bon dieu, on y mange tout le temps, et on y mange bien, encore une de ses caractéristiques.
La maison du bon dieu, c'est le point de ralliement, le point de rencontres : on y retrouve tout le monde alors qu'on regrette le reste du temps de ne pas voir plus souvent un tel ou un tel. Ne pas voir son frère en-dehors de cette maison, il n'y a pas d'excuse pour ça. Une fratrie, c'est trop fort, on ne doit pas passer à côté. Alors, heureusement la maison du bon dieu est là. Pour au moins raconter les nouvelles, pour au moins une rencontre inopinée.
La maison du bon dieu, c'est aussi le refuge des chats. Il y en a cinq, quelquefois plus, faut pas croire, même les chats se rendent compte que c'est le paradis ici : vous vous lèveriez vous, à cinq heures du mat' parce que c'est l'heure de manger pour les cinq chats à la fois ? Moi non, mais la maison du bon dieu, oui. En fait, les enfants sont partis mais maintenant il y a les chats qui coupent leur nuit (car je ne vous raconterai pas l'histoire de la chatte qui miaule à la mort en pleine nuit au beau milieu du salon) (parce que elle, elle ne s'entend pas miauler, elle est sourde).
La maison du bon dieu, c'est simplement la maison familiale.
La maison du bon dieu, il n'y a pas au-dessus.
La maison du bon dieu, c'est une autre maison du bonheur.
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samedi 4 janvier 2014

Deux petits pas sur le sable mouillé

"Deux petits pas sur le sable mouillé". Il y a ce titre qui m'avait interpellée. Et il y avait aussi cette jolie couverture. Sauf qu'en lisant la quatrième de couverture, tout n'a pas l'air finalement aussi joli qu'il y paraît.

Anne-Dauphine est journaliste à Paris et elle est maman. Maman de Gaspard tout juste 5 ans, maman de Thaïs 2 ans et enceinte de leur 3ème enfant.
Anne-Dauphine nous livre le récit poignant de deux parents, d'une famille entière, unis pour combattre la maladie génétique orpheline très grave dont souffre Thaïs.
La leucodystrophie métachromatique . C'est une appellation barbare, aussi barbare que le processus de destruction de cette maladie sur l'être.

Deux petits pas sur le sable mouillé, c'est ce fameux été avant le diagnostic où Anne-Dauphine se rend compte que le pied gauche de sa petite Thaïs part de travers. Thaïs gardera cette particularité de marche tout l'automne, tout l'hiver jusqu'à ce rendez-vous à l'hopital le 1er mars où on annoncera la terrible nouvelle à deux parents.

"Comme je regrette ce petit pied qui tournait. C'était la singularité de Thaïs. Je m'y étais attachée. Désormais, il ne tourne plus parce qu'elle ne marche plus."

Thaïs souffre de leucodystrophie métachromatique.
C'est très grave car Thaïs, même à deux ans et même si l'on pourrait de prime abord penser qu'à cet âge, on peut rattraper les choses, mais non, Thaïs est condamnée.

Et puis, on annoncera aussi que ce troisième enfant en attente pourrait aussi être atteint de la même maladie.
Il y a une chance sur quatre.
Asylis naît. Asylis dont le prénom signifie pourtant espoir, est également malade.
Sauf que bébé, on peut peut-être sauver sa vie avec une greffe de moelle osseuse.

"Deux petits pas sur le sable mouillé". Il y avait pourtant six mois que j'avais acheté le livre lorsque j'ai commencé sa lecture dans la nuit du 31 décembre au 1er janvier. Je savais que ce serait bouleversant, que ça me bouleverserait. Mais ce 1er janvier, je finissais ma semaine de break des fêtes de fin d'année à avoir profiter des miens et à m'être reposée et je me suis dis que ce serait d'abord ce livre avant d'en commencer un autre.

Et ce livre a de quoi vous bouleverser. Dès les premières pages, les peurs, la boule à la gorge, de la difficulté à s'endormir (les traces de mascara parce que je ne m'étais pas super bien démaquillée ce soir là, en témoigneront le lendemain).
Et les deux autres soirées de lecture qui suivront en seront de même.

La leucodystrophie est une maladie affreuse. Elle touche d'autant plus un enfant, cet être innocent mais tellement plein de forces. Thaïs, surnommée Princesse Courage à l'hôpital, est surprenante face à des parents tout d'abord effondrés qui ne cessent de penser au futur qui adviendra.

Ce récit est tellement poignant, Anne-Dauphine y décrit leur combat en glissant deci delà des anecdotes quelquefois touchantes, mais aussi et surtout tellement poignantes, la situation est tellement…POIGNANTE mais encore plus que ça, comment le décrire en un seul mot ?

"Maman, c'est trop difficile pour moi d'avoir une petite sœur comme Thaïs. Pas parce que c'est Thaïs, mais parce qu'elle est malade. Mes copains ont de la chance car leurs sœurs ne sont pas malades. Moi, je dois toujours faire attention quand je joue avec elle. C'est trop dur pour moi. Je ne suis pas son papa, je ne suis pas sa maman, je ne suis pas une grande personne. Je suis juste un enfant. Les enfants ne s'occupent pas comme ça des autres enfants. Ce sont les adultes qui le font. Je ne veux plus jouer avec elle parce que j'ai trop peur qu'elle se fasse mal et qu'on me gronde. Alors que c'est pas de ma faute si elle tombe, c'est parce qu'elle a une leucodystrophie." Gaspard, même pas 6 ans.

"Thaïs se retire progressivement. Au cours de sa vie, elle a arpenté chaque pièce de l'appartement d'abord debout, puis à quatre pattes et enfin assise dans une coque. Elle ne le fera plus. Elle ne connaîtra que ce qu'on lui rapportera de la vie au-delà de ces quatre murs, au-delà de ce rectangle que constitue son matelas".

Ce récit est déchirant. On pleure vraiment beaucoup. Personnellement, je ne me rappelle pas avoir pleurer autant à la lecture d'un livre. Parce qu'on pleure tout le long du récit aussi.
Ce récit est touchant. Touchant parce qu'on est plongé dans la vie de cette famille tellement unie. Touchant parce qu'on assiste par exemple aux jeux entre ce "grand" frère et ses deux jeunes soeurs.
Ce récit est empli d'espérance. L'espérance de ces parents à l'unisson pour affronter toutes ces épisodes chaotiques, improbables d'une vie de famille. L'espérance à travers Gaspard, ce petit garçon bien grand pour son âge et qui moralise toujours si simplement les épisodes compliqués. L'espérance à travers Azylis qui aura passé les huit premiers mois de sa vie à combattre cette fichue maladie.
L'espérance, c'est aussi et surtout Thaïs. Thaïs incarne espérance, courage et tellement plus. Thaïs qui malgré la perte progressive de ces cinq sens, continuera à communiquer autrement et continuera à sourire, comme pour dire : "tout n'est pas encore perdu, je vis, je suis là, profitons-en tous ensemble".

"Thaïs". Pour sûr, ce prénom me restera longtemps. Il me fera penser à toi et à ce combat pourtant perdu d'avance que tu as mené si dignement et sans jamais te décourager.

Thaïs, tu es une si belle leçon de vie. Comment ne pas imaginer la même situation pour ses propres enfants ? Et de se répéter que par exemple, les allergies de notre petite fille de deux ans sont bien peu de choses finalement.

Thaïs, tu auras été courageuse. Toujours. Et ta famille aussi. leur combat continue, ils savent que trop bien communiquer sur ta maladie. Ta maman dit si bien les choses, merci pour ce récit rempli d'amour et de vie.

"Ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut ajouter de jours à la vie. Notre combat, c'est celui-là. pas un autre".

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